El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de concienciación de esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada cinco mil niños

23/8/2023 -Fuengirola iluminará de color rojo la fachada del Ayuntamiento y la rotonda Mare Nostrum para dar visibilidad a la enfermedad de Duchenne, con motivo de la conmemoración, el próximo 7 de septiembre, del Día Mundial de concienciación de esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada cinco mil niños. Así lo han dado a conocer esta mañana la concejala de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Cristina Bornao, y las representantes de la asociación Duchenne Parent Project de Fuengirola y Mijas, Alicia Macías y María del Carmen Maza.

“El 7 de septiembre vamos a establecer una colaboración con la asociación Duchenne Parent Project, para dar visibilidad y concienciar a nuestra población sobre aquellas personas que padecen la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne y Becker. Y lo vamos a hacer a través de un acto simbólico como es la iluminación de nuestro Ayuntamiento y de la rotonda Mare Nostrum de color rojo, que es el color representativo de este padecimiento”, ha explicado Bornao.

En este sentido, la edil ha indicado que “desde el Ayuntamiento de Fuengirola apoyamos a todas las asociaciones que nos piden colaboración, para ir conectando redes entre todas las asociaciones del municipio y sobre todo, para prestar nuestra ayuda a aquellas asociaciones que tienen claro que en el centro están las personas”.

Por su parte, Alicia Macías, en nombre de la asociación Duchenne Parent Project de Fuengirola y Mijas, ha agradecido “a Cristina Bornao y al Ayuntamiento de Fuengirola, por todo el apoyo que nos ha dado de forma inmediata en cuanto nos reunimos con ella, para dar visibilidad a esta enfermedad”.

La asociación Duchenne Parent Project “fue creada por padres y familiares que tienen hijos que sufren esta enfermedad y opera a nivel internacional. Nosotros estamos dentro del paraguas de la asociación en España y somos un grupo de voluntarios de Fuengirola y Mijas que queremos dar visibilidad a esta enfermedad rara, que registra cada año 20.000 casos a nivel mundial y que afecta a uno de cada cinco mil niños”, ha señalado Alicia Macías.

Por otra parte, la representante de la asociación ha explicado que “además de dar visibilidad, el objetivo es recaudar fondos para que se puedan destinar a la investigación de esta enfermedad. El día 7 es el día internacional y pedimos a todos los ayuntamientos que iluminen algún edificio institucional de color rojo para dar a conocer la enfermedad. Nosotros ya contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Fuengirola para darle visibilidad y también queremos dar a conocer que organizamos eventos culturales, torneos benéficos de pádel y que contamos con el apoyo de diferentes empresas de Fuengirola y Mijas, a quienes quiero agradecer el apoyo que recibimos por su parte”.

Para conocer más, tanto de la labor de la asociación como de la enfermedad de Duchenne, los interesados pueden informarse a través de sus perfiles en redes sociales como Facebook (Eventos benéficos Desafío Duchenne Mijas) e Instagram (eventosduchennemijas) o a través de la página oficial de la asociación https://www.duchenne-spain.org/.